"SIEMPRE ALICE"

"Siempre Alice" es la primera novela de la neurocientífica americana Lisa Genova.  Esta historia suya sobre el Alzheimer temprano en una profesora de Harvard se ha traducido a 31 idiomas y ha sido llevada al cine en 2014. Escribe sobre trastornos neurológicos y sus dos siguientes novelas también se han convertido en best-sellers.

Leerla ha supuesto aprender mucho, aunque un poco tarde, aprender, angustiarme, recordar, comprender... a pesar de que las realidades sean tan diferentes: una situación socioeconómica exitosa, una familia que protege, un grupo de autoyuda, tratar de experimentar con nuevos fármacos, los Estados Unidos de América...

Compararlos con la situación de un peón que comenzó trabajando a los 9 años y fue devorado por el Alzheimer en diez meses,cuando tenía 80, para quien resultaba inviable pagar una residencia especializada (si es que la hubiera o hubiese) y que se paseó entre neurólogos cabizbajos que apenas tuvieron tiempo de acertar con el diagnóstico... no tiene mucho sentido, porque las enfermedades evolucionan según los factores que las rodean, pero tanto Alice como mi padre, la una ficción, a tantos kilómetros, fundamentada en el concienzudo trabajo y las investigaciones de la autora, el otro aquí al lado, real, con aquella cara de susto que se le quedó tratando de comprender qué le estaba ocurriendo, tienen nexos de unión. Tristes puntos en común.  Mi padre terminó, en uno de esos fogonazos de consciencia que deben soportar estos enfermos, por tapar los espejos de casa.  Alice los pinta de blanco. Ambos se extravían en distancias cortas que han recorrido una y mil veces, oyen voces, no pueden dormir y la gente ya habla de ellos como si estuvieran muertos. Mi padre no era profesor de psicología y lenguaje en Harvard, pero, como Alice, tenía una memoria brillante.

Por eso, entre otras cosas, cuesta tanto hacerse a la idea y asumir.

El libro de Genova es un ejercicio de generosidad y sólo puedo estarle agradecida.

Porque toda la información que me faltó durante tanto tiempo ahora he podido recibirla, como una palabra de aliento tardía, que encaja.

Sobre esta enfermedad (y más en los casos de Alzheimer temprano) existen lagunas importantes y un profundo desconocimiento; todos los enfermos no son iguales, todas las demencias tampoco, falta investigación, dedicación, tiempo... todo lo que en el desmantelamiento de la sanidad pública se ha erosionado sin piedad y sin pausa.

La película protagonizada por Julianne Moore ha recibido elogiosas críticas, no la he visto, el libro ya ha supuesto ahondar en la herida (aquellas cosas que no supe o no pude hacer, lo que no fui capaz de decirle cuando todavía podía haberlo hecho...) las imágenes son disparos a matar. Pero seguro que proporciona una pedagogía única sobre la calidad del tiempo que invertimos con los nuestros, es un valor añadido que convierte la empatía en una obligación permanente para la que no nos educan, pero sobre la que debemos trabajar a diario. Porque la vida es cíclica y el dolor no se elige.

Alice utiliza trucos sorprendentes para no dejarse vencer, de manera fulminante, por la enfermedad, trata de leer hasta el final, escribe, repasa constantemente y en cadena los datos más inverosímiles, practica deporte, se reconcilia con esa parte de los hijos que no salió como esperábamos... y lo que más le aterra es lo que inevitablemente, en mayor o menor medida, acaba ocurriendo: la soledad y el aislamiento.  Porque esta es una enfermedad que te borra del mapa.

Una neurocientífica que escribe novelas sobre lo que lleva años investigando... es un hallazgo, un acercamiento a la ciencia de un modo cotidiano y otra aportación literaria.

Me quedo con todo lo que sea abrir los ojos.  Y el alma.